Je fais du vélo

Ma princesse tu es une winneuse car avec ta maladie les médecins lors du diagnostic, nous avaient dit que tu ne ferais jamais de vélo. 

Voici la preuve que tu défis la maladie et que tu ne nagerais jamais, hors tu sais nager comme un dauphin depuis 3 mois.
 
De grandes leçons que tu nous donnes ma princesse.

Des nouvelles de ma princesse.

Des nouvelles de ma princesse.
 
Lundi Lorelai-Gabrielle a eu sa première séance de kiné en balnéothérapie en plus de ces 2 autres séances dans la semaine.
 
Elle adore la balnéothérapie et en plus elle se débrouille comme un chef elle donne tout pour les exercices.

Cela va être très bénéfique pour elle avec tout ça notre princesse va être au taquet.

Encore plus forte qu'elle ne l'est.

Bisous de nous trois

Nouvelle après Trousseau

Bonsoir à tous.
Je viens vous donner des nouvelles après la première journée à trousseau.
Princesse va très bien.
 
Mais je vous avoue que moi j'ai pleuré car elle doit porter une ceinture ventrale avec armature pendant qu'elle fait sa machine respi pour qu'elle sollicite que sa poitrine et non pas son ventre et elle doit aussi porter des attelles la nuit pour ses pieds afin d'étirer petit à petit ses talons d'Achille pour qu'elle marche encore mieux comme ses talons d'Achille sont courts elle compensée en mettant en extension ses pieds sur les côtés.

Enfin voilà tout cela m'a fait mal au cœur même si après coup c'est pour qu'elle marche encore mieux et que sa capacité pulmonaire soit encore meilleure.

Donc demain j'appelle son appareilleur pour savoir si cela va être pris en charge sinon cela va être encore dur si je dois tout payer de ma poche.

J'avoue que je suis épuisée ce soir de tout ça. 

Encore une bataille

Maman de Lorelaï-Gabrielle

Nous revoilà

Voici quelques nouvelles de Lorelaï-Gabrielle.

Aujourd'hui, elle vient d'avoir ces nouvelles coques plantaires, cela va lui permettre de mieux marcher et éviter que ces petits pieds ne se déforment plus.

Voici une photo de notre petite princesse qui malgré tout à la sourire et la rage de vivre.

Tu es un exemple pour nous, amour.

Je vous renvoie aussi le lien de la cagnotte le pot commun pour ceux qui désir nous aider.

https://www.lepotcommun.fr/pot/fynnujnw

Dimanche 30 août, je suis allée à la plage avec maman et papa, je me suis bien amusée. 
J'ai fait plein de tours de manèges.
J'ai mangée au restaurant avec mes parents des frites, et j'ai vu un requin émoticône wink
Papa m'a offert une pluche en poisson.
Mais j'ai pas pu trop me baigner à cause de ma maladie.
Et j'ai enviée les autres enfants qui courent.
Ce qui a rendu triste mes parents.
Gros bisous
Lorelaï-Gabrielle

3 ans chez Disney

Le 2 juillet c'était mon anniversaire, j'étais à Disney Land. J'ai eut plein de cadeaux et je me suis bien amusée. J'ai dit à ma maman que j'étais gâté.

Mais avant mon anniversaire, j'ai du passer des testes dans les hôpitaux pour ma maladie. Comme faire des réglage sur mon corset. Augmenter les réglages de ma machine pour accroître ma capacité pulmonaire, le nutritionniste et bien d'autre, c'est dure quand même je suis encore petite.

Bonjour 

 
Voici ma fille Lorelaï-Gabrielle aura bientôt 3 ans le 2 juillet. Depuis 8 mois, je sais que ma fille est atteinte d'une maladie génétique rare dégénérative l'amyotrophie spinale de type 2-3 intermédiaire. J'ai de la chance ma fille marche depuis ses 18 mois, elle est précoce intellectuellement mais elle ne peut pas courir comme les autres enfants, elle tombe très souvent dans la journée et elle est maigre.

Le combat a commencé depuis le 31 octobre 2014 pour que ma fille continue à marcher et surtout à vivre car le moindre virus rhume microbe peut l'emporter pour toujours. À tout moment elle peut se retrouver en fauteuil roulant comme sous respirateur.

Donc ma princesse si courageuse et pugnace a 2 à 3 séance de kiné motrice par semaine de 30 à 45 min pour entretenir sa marche et l'améliorer ainsi que chaque jour 10 min de machine respiratoire pour entretenir la capacité pulmonaire. Elle doit porter un corset pour dormir tous les jours ainsi que des coques talonnières.

Voilà tout ce que subit un bébé de 2 ans et demi et elle ne rechigne à rien.

Tout cela me coûte de l'argent car tout n'est pas pris en charge par la CPAM et je suis seule à élever ma fille car je suis séparé du papa qui ne subvient pas à toutes ces dépenses. Et je ne suis pas riche loin de là. 

 
On peut guérir ma fille avec un essai clinique, mais cela coûte aussi beaucoup d'argent pour y entrer.
Mais voilà personne ne m'aide personne ne donne rien à l'association Lorelaï-Gabrielle que j'ai créé. Une page Facebook existe au nom de l'association Lorelaï-Gabrielle.

Ni les réseaux sociaux ni les médias ni les journaux m'ont apporter leur aide.
Je me pose des questions sur l'humanité et l'égocentrisme dont elle fait preuve.