Bonjour 

 
Voici ma fille Lorelaï-Gabrielle aura bientôt 3 ans le 2 juillet. Depuis 8 mois, je sais que ma fille est atteinte d'une maladie génétique rare dégénérative l'amyotrophie spinale de type 2-3 intermédiaire. J'ai de la chance ma fille marche depuis ses 18 mois, elle est précoce intellectuellement mais elle ne peut pas courir comme les autres enfants, elle tombe très souvent dans la journée et elle est maigre.

Le combat a commencé depuis le 31 octobre 2014 pour que ma fille continue à marcher et surtout à vivre car le moindre virus rhume microbe peut l'emporter pour toujours. À tout moment elle peut se retrouver en fauteuil roulant comme sous respirateur.

Donc ma princesse si courageuse et pugnace a 2 à 3 séance de kiné motrice par semaine de 30 à 45 min pour entretenir sa marche et l'améliorer ainsi que chaque jour 10 min de machine respiratoire pour entretenir la capacité pulmonaire. Elle doit porter un corset pour dormir tous les jours ainsi que des coques talonnières.

Voilà tout ce que subit un bébé de 2 ans et demi et elle ne rechigne à rien.

Tout cela me coûte de l'argent car tout n'est pas pris en charge par la CPAM et je suis seule à élever ma fille car je suis séparé du papa qui ne subvient pas à toutes ces dépenses. Et je ne suis pas riche loin de là. 

 
On peut guérir ma fille avec un essai clinique, mais cela coûte aussi beaucoup d'argent pour y entrer.
Mais voilà personne ne m'aide personne ne donne rien à l'association Lorelaï-Gabrielle que j'ai créé. Une page Facebook existe au nom de l'association Lorelaï-Gabrielle.

Ni les réseaux sociaux ni les médias ni les journaux m'ont apporter leur aide.
Je me pose des questions sur l'humanité et l'égocentrisme dont elle fait preuve.