Dimanche 30 août, je suis allée à la plage avec maman et papa, je me suis bien amusée. 
J'ai fait plein de tours de manèges.
J'ai mangée au restaurant avec mes parents des frites, et j'ai vu un requin émoticône wink
Papa m'a offert une pluche en poisson.
Mais j'ai pas pu trop me baigner à cause de ma maladie.
Et j'ai enviée les autres enfants qui courent.
Ce qui a rendu triste mes parents.
Gros bisous
Lorelaï-Gabrielle

3 ans chez Disney

Le 2 juillet c'était mon anniversaire, j'étais à Disney Land. J'ai eut plein de cadeaux et je me suis bien amusée. J'ai dit à ma maman que j'étais gâté.

Mais avant mon anniversaire, j'ai du passer des testes dans les hôpitaux pour ma maladie. Comme faire des réglage sur mon corset. Augmenter les réglages de ma machine pour accroître ma capacité pulmonaire, le nutritionniste et bien d'autre, c'est dure quand même je suis encore petite.

Bonjour 

 
Voici ma fille Lorelaï-Gabrielle aura bientôt 3 ans le 2 juillet. Depuis 8 mois, je sais que ma fille est atteinte d'une maladie génétique rare dégénérative l'amyotrophie spinale de type 2-3 intermédiaire. J'ai de la chance ma fille marche depuis ses 18 mois, elle est précoce intellectuellement mais elle ne peut pas courir comme les autres enfants, elle tombe très souvent dans la journée et elle est maigre.

Le combat a commencé depuis le 31 octobre 2014 pour que ma fille continue à marcher et surtout à vivre car le moindre virus rhume microbe peut l'emporter pour toujours. À tout moment elle peut se retrouver en fauteuil roulant comme sous respirateur.

Donc ma princesse si courageuse et pugnace a 2 à 3 séance de kiné motrice par semaine de 30 à 45 min pour entretenir sa marche et l'améliorer ainsi que chaque jour 10 min de machine respiratoire pour entretenir la capacité pulmonaire. Elle doit porter un corset pour dormir tous les jours ainsi que des coques talonnières.

Voilà tout ce que subit un bébé de 2 ans et demi et elle ne rechigne à rien.

Tout cela me coûte de l'argent car tout n'est pas pris en charge par la CPAM et je suis seule à élever ma fille car je suis séparé du papa qui ne subvient pas à toutes ces dépenses. Et je ne suis pas riche loin de là. 

 
On peut guérir ma fille avec un essai clinique, mais cela coûte aussi beaucoup d'argent pour y entrer.
Mais voilà personne ne m'aide personne ne donne rien à l'association Lorelaï-Gabrielle que j'ai créé. Une page Facebook existe au nom de l'association Lorelaï-Gabrielle.

Ni les réseaux sociaux ni les médias ni les journaux m'ont apporter leur aide.
Je me pose des questions sur l'humanité et l'égocentrisme dont elle fait preuve.

Merci ma princesse heureusement que tu as une force de vie incroyable car si nous devions compter sur les gens pour nous aider financièrement à te soigner tu ne serais déjà plus là.

Arrivé de Léandre mon petit frère

Aujourd'hui j'attends ma maman et mon petit frère qui ressorte de la maternité.
J'ai aider à faire le lit de Léandre, je suis une grande sœur.

Lettre de ma maman

Ma princesse maman est si fière de toi. 

Tu nous donnes des leçons de vie chaque jour avec ton courage ta pugnacité. Certains adultes devraient prendre exemple sur toi. Car malgré ta maladie tu es toujours joyeuse pleine d'humour et tu rechignes à rien au contraire c'est toi qui demande à mettre ton corset le soir à faire ta machine respiratoire etc...

Cette foutue maladie t'a rendu plus mûre trop vite.

Je suis fière de toi aussi pour ta si grande intelligence et ta beauté. Tu m'époustoufles tous les jours.

Je t'aime si fort ma princesse j'ai si peur de te perdre alors on continue à se battre ensemble mon trésor.

Sur cette photo on ne savait pas encore ta maladie c'était cet été.

Mais rien à changer tu marches toujours même mieux grâce à tes supers kiné et à toi surtout et tu es toujours aussi belle même plus belle encore

Maman de Lorelaï-Gabrielle

Je suis si affligée de voir que ma princesse met toujours ses shorts d'été du 9 mois sans que je doive toucher aux réglages.

Je remercie les médecins qui ne lui donnent rien pour qu'elle mange.

Quelques nouvelles

Hier, j'ai beaucoup pleuré car j’étais fatiguée et en plus on m'a fait essayer un corset pour ma colonne car j'ai une scoliose. 

J'avais très peur que l'on ne refasse un plâtre et la douche qui ne fait peur. 

Je suis petite et parfois les grands sont pas gentil avec moi. 

 
Je n’ai que deux ans et demi quand même.

 

Mot de sa tante

Moi sa tante Béa, je ne comprend pas pourquoi on donne à des gens connus !!! 
 
Mais cette Petite Princesse a le droit au soin comme tout les enfants, en France. 
Si on est pas connu on ne fait rien pour nous !! 

Je vais faire appel aux médias pour raconter le calvaire que sa maman vie pour sauver sa Princesse !! 
Si vous n'être pas capable de comprendre ça, alors je crois plus en rien !!! 

Nous sa famille nous feront tout pour quel soit soigner !! 
ELLE Y A DROIT !!! 

11 mois

11 mois j'adore me cacher.

Aujourd'hui, je pleure car j'ai mal et personne m'aide ma maman pour que je puisse être soignée

Pour toi Lorelaï-Gabrielle

Remerciements

Le protocole de soins de Lorelaï-Gabrielle

Vivre avec

Bonjour,

Nous venons d'apprendre une terrible nouvelle, Lorelaï-Gabrielle à le type deux ou trois de la maladie.

Elle doit porter un corset, elle peut ne plus marcher.

Aider nous à vaincre cette maladie.

Nous avons créer le pot commun afin de récolter des dons. Ou vous pouvez me les faire parvenir, chez :

Valérie Gatignol
9, avenue du 18 juin 1940
27180 Saint Sébastien de Morsent

Mettrez l'ordre au nom de l'Association Lorelaï-Gabrielle.

Merci de nous aider
Gros bisous à tous

Le traitement, la prise en charge, la prévention

Les aspects génétiques

Le Diagnostic

Qu'est que l'amyotrophie spinale 1/4

Qu'est que l'amyotrophie spinale 2/4

Qu'est que l'amyotrophie spinale 3/4

Qu'est que l'amyotrophie spinale 4/4

Scéance chez le kiné

Voici ce que je fait chez la kiné, parfois je prend ma ninie (tétine) car cela me fatigue et j'ai une nouvelle kiné qui ne me fait pas jouer. Ma kiné d'avant était plus amusante tout en travaillant.

Ma maman dit que c'est parce qu'elle est jeune et pas encore maman comme la précédente alors c'est pour cela qu'elle ne sait pas encore s'y prendre avec les enfants. Malgré tout je fait parfaitement les exercices avec pugnacité et ma maman veille sur moi.

Nouvelle de Lorelaï-Gabrielle

Bonjour je suis la maman de lorelai-gabrielle et la présidente de l'association. 

 

Je viens aujourd'hui donner des nouvelles de ma princesse. Ce fut séance de kiné ce matin avec un parcours de marches très complet, c'est à dire  :

- marcher sur des galettes colorées bien espacées pour faire de grands pas, 

- marcher sur une poutre les pieds l'un devant l'autre comme les gymnastes, 

- monter et descendre des plans inclinés, 

- marcher sur une planche instable et monter et descendre des marches. 

 

Ensuite assise sur gros ballon avec des mouvements de côté en avant et en arrière pour faire travailler le bassin et son dos. 

 

Et pour finir assise les jambes pliées vers le côté gauche et elle doit aller chercher un jouet en hauteur sur le côté gauche en grandissant bien son dos pour essayer de corriger sa scoliose bien marquée.

 

Voilà tous les efforts que fait ma princesse et elle est pugnace car pour sa jambe gauche c'est plus dur mais elle va jusqu'au bout et elle fait tout très bien.

But de l'Association

Lettre de Lorelaï-Gabrielle

Je m’appelle Lorelaï-Gabrielle, je suis née le 2 juillet 2012. Tout se passait bien pour moi, mais lorsque j’ai commencé à marcher, ma maman a trouvé que quelque chose n’allait pas dans ma démarche.
Je marche, mais je ne sais pas courir et je tombe plusieurs fois par jour, certains jours toutes les deux minutes. Je sais aussi nager comme une sirène, je fais du poney avec ma maman, de la luge, et je viens d’apprendre le ski. Comme le dit maman, je suis une petite princesse volontaire et très intelligente car je sais compter jusqu’à 30 et je connais l’alphabet. Je parle comme une grande personne depuis longtemps. Je suis ce que l’on appelle une enfant précoce au haut potentiel, j’adore les sensations fortes et je suis très attentive à autrui. Je suis toujours inquiète pour les autres. 
Nous sommes allées voir plusieurs  médecins (pédiatre, psychomotricienne, pédopsychiatre, chirurgien orthopédique...), mais ils n’ont rien trouvé. Jusqu’à mes 27 mois et l’intervention d’une personne qui a aidé ma maman à contacter un grand professeur en neuropédiatrie qui a diagnostiqué une amyotrophie spinale de type III.
C’est une maladie génétique, je peux être soignée mais pas en France, c’est pour cela que ma maman a crée une association afin que je puisse vivre comme tous les enfants.
Il existe des médicaments qui guérissent cette maladie aux États-Unis, c’est pour cela que je vous demande votre aide afin que je puisse enfin courir et ne plus envier les enfants de mon âge.
Je vous remercie de m’aider à réaliser mon rêve.
                        Lorelaï-Gabrielle