Qu'est que l'amyotrophie spinale 1/4

Qu'est que l'amyotrophie spinale 2/4

Qu'est que l'amyotrophie spinale 3/4

Qu'est que l'amyotrophie spinale 4/4

Scéance chez le kiné

Voici ce que je fait chez la kiné, parfois je prend ma ninie (tétine) car cela me fatigue et j'ai une nouvelle kiné qui ne me fait pas jouer. Ma kiné d'avant était plus amusante tout en travaillant.

Ma maman dit que c'est parce qu'elle est jeune et pas encore maman comme la précédente alors c'est pour cela qu'elle ne sait pas encore s'y prendre avec les enfants. Malgré tout je fait parfaitement les exercices avec pugnacité et ma maman veille sur moi.

Nouvelle de Lorelaï-Gabrielle

Bonjour je suis la maman de lorelai-gabrielle et la présidente de l'association. 

 

Je viens aujourd'hui donner des nouvelles de ma princesse. Ce fut séance de kiné ce matin avec un parcours de marches très complet, c'est à dire  :

- marcher sur des galettes colorées bien espacées pour faire de grands pas, 

- marcher sur une poutre les pieds l'un devant l'autre comme les gymnastes, 

- monter et descendre des plans inclinés, 

- marcher sur une planche instable et monter et descendre des marches. 

 

Ensuite assise sur gros ballon avec des mouvements de côté en avant et en arrière pour faire travailler le bassin et son dos. 

 

Et pour finir assise les jambes pliées vers le côté gauche et elle doit aller chercher un jouet en hauteur sur le côté gauche en grandissant bien son dos pour essayer de corriger sa scoliose bien marquée.

 

Voilà tous les efforts que fait ma princesse et elle est pugnace car pour sa jambe gauche c'est plus dur mais elle va jusqu'au bout et elle fait tout très bien.

But de l'Association

Lettre de Lorelaï-Gabrielle

Je m’appelle Lorelaï-Gabrielle, je suis née le 2 juillet 2012. Tout se passait bien pour moi, mais lorsque j’ai commencé à marcher, ma maman a trouvé que quelque chose n’allait pas dans ma démarche.
Je marche, mais je ne sais pas courir et je tombe plusieurs fois par jour, certains jours toutes les deux minutes. Je sais aussi nager comme une sirène, je fais du poney avec ma maman, de la luge, et je viens d’apprendre le ski. Comme le dit maman, je suis une petite princesse volontaire et très intelligente car je sais compter jusqu’à 30 et je connais l’alphabet. Je parle comme une grande personne depuis longtemps. Je suis ce que l’on appelle une enfant précoce au haut potentiel, j’adore les sensations fortes et je suis très attentive à autrui. Je suis toujours inquiète pour les autres. 
Nous sommes allées voir plusieurs  médecins (pédiatre, psychomotricienne, pédopsychiatre, chirurgien orthopédique...), mais ils n’ont rien trouvé. Jusqu’à mes 27 mois et l’intervention d’une personne qui a aidé ma maman à contacter un grand professeur en neuropédiatrie qui a diagnostiqué une amyotrophie spinale de type III.
C’est une maladie génétique, je peux être soignée mais pas en France, c’est pour cela que ma maman a crée une association afin que je puisse vivre comme tous les enfants.
Il existe des médicaments qui guérissent cette maladie aux États-Unis, c’est pour cela que je vous demande votre aide afin que je puisse enfin courir et ne plus envier les enfants de mon âge.
Je vous remercie de m’aider à réaliser mon rêve.
                        Lorelaï-Gabrielle