Lettre de Lorelaï-Gabrielle

Je m’appelle Lorelaï-Gabrielle, je suis née le 2 juillet 2012. Tout se passait bien pour moi, mais lorsque j’ai commencé à marcher, ma maman a trouvé que quelque chose n’allait pas dans ma démarche.
Je marche, mais je ne sais pas courir et je tombe plusieurs fois par jour, certains jours toutes les deux minutes. Je sais aussi nager comme une sirène, je fais du poney avec ma maman, de la luge, et je viens d’apprendre le ski. Comme le dit maman, je suis une petite princesse volontaire et très intelligente car je sais compter jusqu’à 30 et je connais l’alphabet. Je parle comme une grande personne depuis longtemps. Je suis ce que l’on appelle une enfant précoce au haut potentiel, j’adore les sensations fortes et je suis très attentive à autrui. Je suis toujours inquiète pour les autres. 
Nous sommes allées voir plusieurs  médecins (pédiatre, psychomotricienne, pédopsychiatre, chirurgien orthopédique...), mais ils n’ont rien trouvé. Jusqu’à mes 27 mois et l’intervention d’une personne qui a aidé ma maman à contacter un grand professeur en neuropédiatrie qui a diagnostiqué une amyotrophie spinale de type III.
C’est une maladie génétique, je peux être soignée mais pas en France, c’est pour cela que ma maman a crée une association afin que je puisse vivre comme tous les enfants.
Il existe des médicaments qui guérissent cette maladie aux États-Unis, c’est pour cela que je vous demande votre aide afin que je puisse enfin courir et ne plus envier les enfants de mon âge.
Je vous remercie de m’aider à réaliser mon rêve.
                        Lorelaï-Gabrielle